Riceviamo e pubblichiamo questa lettera di Serena Troiani, mamma della piccola Esmeralda

Esmeralda ha sei anni ed è affetta da "TPI Deficit" (deficit enzimatico da Trioso Fosfato Isomerasi, 10 casi al mondo!).

La Regione Lazio, che dovrebbe garantire 30 turni di assistenza infermieristica, ne eroga solamente dieci. Verificheremo con la ASL di riferimento quanto riportato in questa testimonianza, se quanto in essa contenuto fosse confermato, sarebbe scandaloso.

Caro direttore, sono Serena, la mamma di una meravigliosa principessa di nome Esmeralda. Esmeralda ha sei anni ed é una bimba speciale, affetta da una rarissima malattia degenerativa (circa dieci casi al mondo, l'unico in Italia: deficit enzimatico da trioso fosfato isomerasi). La vita di Esmeralda dipende da un ventilatore meccanico a cui é collegata 24 ore su 24, si alimenta tramite peg, non può camminare, muoversi, parlare. Io e il suo papà abbiamo imparato a interpretare ogni minima espressione del suo meraviglioso viso che ci regala degli splendidi sorrisi e ci riempie il cuore d'amore. Esmeralda ha "sulla carta" diritto all'assistenza infermieristica domiciliare, come previsto dal suo PAI (piano assistenziale individualizzato) per la grave condizione della sua disabilità. L'espressione "sulla carta" è dovuta al fatto che dal 1 novembre 2020, di fatto, Esmeralda non può più contare sull'assistenza infermieristica, la Asl e la società Medicasa, accreditata presso la regione Lazio, che eroga il servizio delle prestazioni sanitarie presso il nostro domicilio, non sono più in grado, ormai, da ben cinque mesi, di garantire il servizio a cui Esmeralda ha diritto. Ci siamo ritrovati a poter contare su soli dieci turni di assistenza infermieristica al mese, i restanti venti turni sono scoperti, nessuno ci aiuta. Chi non vive il nostro quotidiano, grazie al cielo, non riesce neanche ad immaginare la nostra realtà, le nostre giornate tipo e le nostre notti, vi assicuro che è impossibile per una famiglia come la nostra un papà una mamma una bimba speciale e il suo fratellino di due anni, resistere a lungo in queste condizioni, senza un aiuto, quell'aiuto prima garantito e ora negato!Cosa significa per me, cosa significa per una mamma vivere così? Significa non potersi mai spostare dalla stanza dove assisti tua figlia, che ha bisogno di una sorveglianza a vista, significa non uscire di casa, non poter lavorare, non poter gestire in contemporanea Esmeralda e suo fratello piccolo, significa non poter fare quello che per tutti sembra banale e scontato, significa non potersi fare una doccia, non poter fare una visita medica perché beh si, anche a noi può accadere di avere bisogno di visite specialistiche, anche urgenti, purtroppo.

Ebbene, noi non possiamo permetterci il lusso di star male, altrimenti chi starebbe con i nostri figli? Chi gli garantirebbe la sopravvivenza? La mamma di Esmeralda non può lasciare sua figlia con la nonna o con la babysitter, come farebbe qualsiasi altra mamma al suo posto con una figlia "sana", la mamma di Esmeralda può affidare sua figlia "malata" ad un'infermiera, e non un'infermiera qualsiasi (come mi sono sentita dire in ASL, perché "un'infermiera è un'infermiera, la vostra non è un'assistenza privata!"). In casi del genere occorre un infermiere che conosca bene le criticità del paziente, definito appunto complesso, un professionista che conosca bene Esmeralda e sappia interpretare ogni minimo segnale, che sia in grado di assisterla adeguatamente e sappia come muoverla, perché anche cambiandole un pannolino si potrebbe provocarle una frattura per via della sua fragilità ossea, occorre un infermiere che sia in grado, in una condizione di stabilità o con un semplice raffreddore in corso, di effettuare sulla bambina manovre di aspirazione dalla tracheostomia (necessarie frequentemente sia di giorno che di notte) e all'occorrenza utilizzare ossigeno, disostruire la cannula, rianimarla" con maschera ambu. Voi lascereste la vita di vostro figlio in mano al primo che capita a casa vostra? Lascereste vostro figlio attaccato ad un ventilatore nelle mani di un infermiere che non ha mai visto un ventilatore, una tracheostomia, un aspiratore, che non sa cosa sia un paziente neurologicamente compromesso che ha bisogno di trasfusioni ad ogni infezione che contrae, per cui necessita frequentemente di controllare i valori dell'emoglobina nel sangue?! Io no, perché amo mia figlia e finché avrò vita la proteggerò. Io no, non lascerei mia figlia nelle mani di chi non è in grado di gestirla, neanche per pochi secondi, perché in pochi secondi potrebbe anche morire, se affidata a mani non esperte! Io e mio marito siamo andati più volte insieme in Asl a rappresentare a chi di dovere l'enorme disagio in cui la nostra famiglia si stava trovando, per non ricevere più l'erogazione dei turni infermieristici, come previsto dal PAI in essere. Ci siamo trovati di fronte a tanto stupore: "Ah come signora non avete assistenza?!" Prima volta. Seconda volta e successive altre volte: "Ah come signora, ANCORA non avete assistenza?" Pensate che cosa in-credibile, i fogli firma delle prestazioni infermieristiche li riceve la Asl, proprio loro misteriosamente non sono al corrente dei turni che le società erogano o mancano di erogare, non sono al corrente dei fogli firma che la Asl (che paga le società) mensilmente riceve! Verrebbe quasi da pensare che qualcuno in ASL sappia che non abbiamo più assistenza e che non sia credibile che in-credibilmente la ASL non sappia cosa avvenga nelle case dove ci sono i malati cronici più gravi (definiti per questo ad alta intensità) e da più tempo assistiti sul suo territorio! Sapete cosa ci siamo sentiti dire io e mio marito?! "PROVATE a cambiare società!" A questa esortazione abbiamo chiesto, con quale garanzia potremmo scegliere una diversa società (de-responsabilizzando in tal modo la ASL) se poi anche la nuova società non garantisse come la precedente, la totale copertura dei turni? Eh niente, c'è stato risposto che si dovrebbe provare, procedere per tentativi, a tentoni mi viene da aggiungere! Come se non bastasse nessuno in ASL ha considerato che mia figlia é seguita da sei anni dallo stesso pediatra che lavora in una terapia intensiva pediatrica e conosce bene il "caso", é seguita da uno staff di terapisti (per gli accessi di fisioterapia e logopedia), dunque con un ipotetico cambio di società (salto nel vuoto con la società "X" tanto nel vuoto saltate voi e vostra figlia) verrebbe meno la garanzia della continuità di cura (uno dei principali obiettivi del nostro SSN) da parte di quelle figure professionali che ben conoscono Esmeralda e, da anni, sono parte integrante di un quadro unitario. Il tentativo salto nel vuoto o salto nel buio, andrebbe tentato, così per "provare" a spese della salute di mia figlia, se, tante volte, non si sa mai, la fortuna dovesse girare dalla nostra parte! Eventualmente le conseguenze di questo tentativo, saremmo noi, la mia famiglia ed io a pagarle e nessun altro. In questo gioco delle tre carte "fai il tuo tentativo" o ritenta, cambia ancora società, sarai più fortunato, saremmo i soli a subire delle conseguenze. Nella roulette russa della scelta, non una responsabilità della ASL, non una responsabilità delle varie società accreditate per la Regione. Sapete quali conseguenze stanno subendo ASL e società per quello che noi stiamo vivendo nella nostra non-vita, nient'affatto tranquilla: nessuna! Anzi vi informo che le società possono contare sui guadagni dei cosiddetti pazienti a bassa intensità che la ASL continua ad affidare loro anche con nuove assistenze (nonostante le stesse società non riescano più a coprire l'alta intensità). Nella bassa intensità la gestione é molto più semplice, in certi casi bastano gli operatori sanitari (os) a prestare il servizio, il lavoro è garantito mentre le nostre assistenze (uso il plurale perché la nostra è solo una delle tante storie, come la nostra!) sono più scomode, costiamo di più, abbiamo per gravità di patologie molte più necessità e bisogno, per questo, di personale con un profilo adeguato a svolgere assistenza ad alta intensità (le nostre case sono delle piccole terapie intensive, con necessità di rapporto infermiere paziente uno ad uno) . Da troppi mesi il carico é solo sulle nostre spalle, per le istituzioni sembriamo essere trasparenti, eppure tutto pesa su di noi: giornate estenuanti per il carico psicofisico che sosteniamo, notti insonni, preoccupazioni, incertezze sul presente sul domani e sul dopodomani, finché avremo la forza di assistere i nostri cari, di resistere a tutto, finché non ci ammaleremo noi. Dunque chi garantirà più la sopravvivenza ai nostri cari? Perché ora la stiamo garantendo noi e soltanto noi. Se fossimo in dittatura si sarebbe considerata la nostra storia come una sorta di epurazione dei più fragili, una selezione spietata di spartana memoria, invece siamo in democrazia, in uno Stato che dimentica di tutelare i diritti dei più fragili. È vergognoso! Ah sapete di chi é la responsabilità di tutto questo? Di un virus, si chiama Covid-19-20-21. Tutto quello che non funziona in questo Paese non ha dei responsabili, no, il responsabile è un virus, lo avete mai visto? Siede dietro ad una scrivania, riceve solo su appuntamento, non risponde al telefono, non risponde alle mail, riceve solo su richiesta di audizione, ma riceve cospicui accrediti mensili per lo stipendio del suo lavoro svolto egregiamente, si riunisce per trovare non- soluzioni, parla del nulla, legifera ma non rende attuativi gli emendamenti, non ascolta le richieste di aiuto di chi ha bisogno di aiuto e denuncia il suo disagio. Ci troviamo di fronte ad una pericolosissima variante del virus ma per questa variante purtroppo non ci sarà mai un vaccino o una cura. Niente potrà curare il virus dell'indifferenza se non una presa di coscienza: LA DISABILITÀ NON SI SCEGLIE, LA DISABILITÀ ACCADE, NON FA DISCRIMINAZIONE DI RANGO CULTURA SESSO APPARTENENZA RELIGIOSA POLITICA O ETNICA, NON SCEGLIE DI ACCADERE IN UNA FAMIGLIA PIUTTOSTO CHE IN UN'ALTRA, È COME UNA BOMBA CHE ESPLODE E LASCIA FERITI, QUALCUNO È DESTINATO A MORIRE, QUALCUNO INCREDIBILMENTE SOPRAVVIVE NONOSTANTE LO AVESSERO DATO PER SPACCIATO, CHI NON VIENE FERITO MA STA ACCANTO A CHI VIENE COLPITO, NON SEMBRA MA, È FERITO A SUA VOLTA, E HA UNA SOLA POSSIBILITÀ CHE GARANTIRÀ LA SOPRAVVIVENZA DI TUTTI: RE-AGIRE. Questi ultimi feriti siamo noi i familiari, i familiari dei nostri eroi di guerra, non aspiriamo a medaglie al valore ma abbiamo il coraggio necessario per combattere anche per loro e per chi si troverà come noi, nel futuro, ad assistere nuovi eroi, lo farà ripartendo da quel terreno che noi abbiamo lasciato, si troveranno su un campo di battaglia contro inevitabili malattie che non potremo evitare, ma la nostra sofferenza sarà valsa almeno a qualcosa, se non dovranno lottare come noi per quei diritti che oggi vengono calpestati, perché saranno DIRITTI INALIENABILI, dovranno essere garantiti in ragione della comune condizione umana, la dignità, quella ad oggi calpestata dei nostri malati e delle nostre famiglie, la nostra dignità dovrà essere rispettata! "Colui che perde la salute perde molto; colui che perde un amico perde di più; ma colui che perde il suo coraggio perde tutto" (cit. Don Chisciotte).

CI VUOLE CORAGGIO

Ringrazio Dio per il coraggio che mi ha donato: Esmeralda, è Lei il mio coraggio. Ringrazio mio marito che è padre e marito amorevole. Sin dai primi mesi dalla nascita di Esmeralda ci siamo ritrovati a prenderci cura di Lei insieme, acquisendo delle competenze che vanno ben oltre il ruolo genitoriale, così oltre ad essere la mamma e il papà di Esmeralda siamo diventati i suoi caregiver "ci prendiamo cura di Lei" che ha costantemente bisogno di assistenza e attenzioni. Il ruolo del caregiver familiare in Italia é purtroppo ancora in attesa di un riconoscimento, per quanto più volte se ne sia discusso, non vi é stato finora nessun riconoscimento del suo valore sociale, tantomeno a questo é mai stato corrisposto un valore economico, finora solo oneri e nessun onore. Ci è stato detto che siamo dei privilegiati (per avere l'assistenza domiciliare), la persona che lo ha detto davanti a mia figlia è una responsabile Asl, in quell’occasione le risposi di non permettersi mai più di dire una frase del genere, e che avrei volentieri ceduto e rinunciato a questo "privilegio"! Nella regione Lazio il decreto Zingaretti n.U00525 del 30 dicembre 2019 ha stabilito che le famiglie che si troveranno a vivere realtà come la nostra non potranno contare più su un'assistenza domiciliare, ma su dei pacchetti sollievo, per la durata massima di 9 ore (8 ore + 1 di fisioterapia) giornaliere dal lunedì al sabato (anche tramite OSS!) lasciando il resto dell’onere di cura, anche notturno, alla famiglia. Ciò pone a rischio la salute delle persone malate, incrementa il rischio di ricoveri e infine impedisce ai pazienti e alle loro famiglie di sviluppare qualunque possibile progetto di vita o di lavoro.Nel resto d'Italia la situazione è anche peggiore di quel che accade nel Lazio, le istituzioni si sono impegnate a rimodulare, ossia tagliare ore e costi.Il cambiamento parte dal basso, le decisioni vengono prese in alto, solo il parlamento insieme al ministero della salute hanno il potere di migliorare la vita di chi necessita di assistenza domiciliare, attraverso adeguati provvedimenti legislativi e normativi. Lo scorso anno a febbraio abbiamo partecipato alla trasmissione “le iene”, siamo andati al Ministero per chiedere un incontro al Ministro Speranza, che non ha potuto accogliere la nostra richiesta, doveva scappare in parlamento a causa di un confronto sull'allora emergente rischio di contagio da covid. Da quel giorno di febbraio, la promessa di un incontro è sfumata perché poi, c'è stato il covid! L'incontro promesso non è mai più stato concordato, é passato un anno, ma anche stavolta tutto è riconducibile ad una sola responsabilità, colpa del covid! Ancora una volta é solo colpa sua... CI VUOLE CORAGGIO!

Serena Troiani Mamma di Esmeralda

Presidente di Adi Famiglie Italiane e di Una speranza per Esmeralda Onlus